Vendredi 30 mars 2007

Conf&eac= ute;rence débat en éthique - Ashley: un enfant bonsaï? compte-rendu

Comme je vous l’avais indiqué, une conférence s’est tenue le lundi 26 mars 2007 au Grand amphithéâtre de la Faculté de médecine sur le thème&nbs= p;: Ashley : un enfant bonsaï ? (Voir l'annonce de cette confé= ;rence tenue par l'Espace Ethique de l'AP-HP et le Réseau Rodin de l'Espace Ethique de l'INSERM, Paris Descartes)

Pour simple rappel des faits : le 1er janvier 2007, les parents de Ashley, petite fille de 9 ans lourdement handicapée= qui vit à Seattle(USA), annoncent sur leur blog des “traitements” auxquels ils ont soumis leur enfant :
http://ashley= treatment.spaces.live.com/PersonalSpace.aspx?_cO2_owner=3D1 .
Une vive controverse oppose dès lors à certains éthiciens les médecins ayant accepté de pratiquer des traitements aux oestrogènes pour ralenti= r la croissance, une ablation de l’utérus et des tissus mammaires p= our conserver un corps de petite fille qui ne dépassera jamais 1m33. Les parents, de leur côté, affirment avoir eu pour souci “d’épargner l’inconfort” à cette enfa= nt que la presse désigne désormais comme “handicapé= e et miniature à vie” ou “l’enfant rapetissée”...

Tous les intervenants ont fait part de l’horreur qu’ils ont= ressenti lorsqu’ils ont eu connaissance de ce ca= s. Mais après le sentiment de révolte, chacun d’eux s’est penché sur les questions éthiques, juridiques, politiques qui peuvent justifier ou condamner cet acte à l’égard de cette petite fille et nous en ont fait part. Nous l= es en remercions vivement ici.

Madame Elizabeth Zucman a eu l’honneur de faire l’introduction de cette réunion. Elle nous a enseigné deux visions : la première, celle de l’écoute et de l’apprentissage de ces réunions et= la seconde celle de la réflexion et de la réaction u de son abse= nce sur des sujets aussi délicats. Elle ouvre le débat sur l’aspect des personnes. Quand le corps est atteint de dysmorphies, la communication ne passe plus par la parole mais est toujours présente :il faut juste la reconnaître.

C’est le<= span style=3D'color:black'> Dr Marc Guerrier, = Département de reche= rche en éthique, Faculté de médecine, Université Par= is 11, Espace éthique/AP-HP qui a pris le premier la parole. Il a, avec autant de précision que possible, rappelé les handicaps de la petite Ashley. Elle est polyhandicapée, a eu un freinage de la croissance, subie une hysterectomie et une abla= tion des bourgeons mammaires selon certaines publications. Il a envisagé = son propos sur 3 axes : le premier, l’enjeu politique. Celui-ci se transcrit par la qualité de vie et le poids stable de cet enfant. Il s’agit ici d’une solution pharmacologique à un problème de société. Le deuxième axe analys&eac= ute; fut celui du « traitement » Médicamenteux d’une part avec l’objectif d’une taille moyenne avec des = oestrogènes. Relativement aux effets secondair= es de la puberté à savoir les saignement utérins, deux alternatives existent : l’injection = de progestérone et l’hysteréctomie préventive. A quel niveau se situe la prévention alors qu’il ne s’agit pas de possibles développements de malad= ies mais de polyhandicapés. L’hysteréc= tomie n’a jamais permis de garder une jeune fille petite. Le dernier axe soulevé fut celui non moins intéressant de l’adaptation= du corps et l’appropriation de ce dernier par les parents. N’ont-i= ls donc peur que de la fertilité de leur fille, de son infantilisation éternelle, de son passage à l’âge adulte ?

Madame le Pr Claire Nihoul-Fékété, Service de chirurgie infantile, Groupe hospitalier Necker-Enfants malades/AP-HP a tenu en propos préliminaire une indignation sur ce geste contre nature qu’est l’hysteréctomie d’un utérus sain. Elle utilise le terme « abérrant » pour qualifier cet acte chirurgical irréparable. Elle accepte l’idée que la société rejette ces enfants, qu’elle ne veut pas qu’ils se reproduisent mais cette intervention ne réduit en ri= en un hypothétique viol mais induit bien une stérilité irréversible. L’enfant dont il est question est bien handicap&= eacute; avec un déficit neurologique et cognitif. Aucune prévention n’était possible d’après les documents qu’e= lle a eu en sa possession : ce ne fit qu’au bout de 14 mois que le pronostic sévère et définitif fut prononcé. Si = bien entourée par ses parents le soir et le week-end, elle n’a pas d’escarres. Arriv&eacu= te; à une puberté précoce, comme il est de rigueur chez les handicapés, il fut nécessaire de lutter contre une croissance risquant d’atteindre 170-175 cm. En règle générale, les traitements de modification de la taille sont prodigués dans d’autres circonstances. Il est à noter que des œstrogènes reçus pendant 5 ans réduisent de 50kg = et de 60 cm le poids et la taille d’un enfant. Elle tient à souligner que l’opération s’est déroulée conformé= ment à un protocole restrictif avec une évaluation des parents, un= e compétence des praticiens et la prise en compte du déficit. Tout est détaillé.

Monsieur Régis Devoldère, Président, Unapei ne fait q= ue deux réflexions. La première qui consiste à accepter la différence. Il annonce la nécessité de la solidarité de la société face à l’investissement lourd et au vieillissement des parents. La seconde v= ise au respect de la personne handicapée. La situation n’aurait pas obligatoirement été la même si l’enfant avait été noire ou juive. <= o:p>

Madame le Pr Frédérique Dreifuss-Netter, <= /span>Faculté de Droit, Université Paris Descartes a soulevé les problèmes plus juridiques de cette suite d’interventions. Elle rappelle que, en Fran= ce, toute atteinte à l’intégrité physique est r&eacu= te;primée par le code pénal hors but thérapeutique. Dans ce cas, la proportion est encore de mise. La stérilisation sur mineur est formellement interdite et dans le cas de personnes majeures, autorisé= ;e uniquement lorsque aucune contraception n’est possible. Elle termine = par soulever un problème d’acclimatation de ce phénom&egrav= e;ne peu relayé dans les médias.

Le Dr Grégoire Moutel= , Hôpital Corentin Celton/AP-HP, Laboratoire d'éthique médicale, Université Paris Desca= rtes a soulevé que c’est une dépêche de l’AFP de= fin 2006 a relayé le débat de la presse scientifique et médicale . Selon lui, il pourrait s’agir actes médicaux innovants, d’indications limites, = hors normes et hors cadre réglementaire. Il évoque la question de = la responsabilité pour l’usage d’un médicament (œstrogène) hors AMM, celles des gestes chirurgicaux sans indic= ation validées et non thérapeutique et les conséquences et devenir à long terme de cet enfant. Il étudie ensuite la plac= e de la règle et de la loi à travers la libre disposition de = son corps d’une part et le contrat social d’autre part. Il termine = son propos par la question de la régulation des choix avec l’acceptabilité d’une demande parentale, la limite entre soins et mutilation et le rôle des comités d’éthi= que.

Monsieur le Pr Christian Hervé, Directeur du Laboratoire d'éthique mé= dicale et de médecine légale, Faculté de médecine, Université Paris Descartes = Voir le précédent colloque sur la fin de vie qu'il a organis&eacut= e; et Monsieur le Pr Emmanuel Hirsch, Directeur de l’Espace éthique/AP-HP et du Département de recherche en éthique, Faculté de médecine, Université Paris 11 Voir le précédent colloque sur la fin de vie pour lequel il fut modérateur ont coprésidé en intervenant et soulevant les nombreuses question= s.

Monsieur le Pr Thierry Billette de Villemeur= , Service neuropédiatrie-pathologie du développement, Hôpital Armand Trousseau/AP-HP et Monsieur <= /span>Roger Salbreux, Anecamps s’&eacut= e;taient excusés.

Ce questionnement avait servi récemment pour un exercice de plaidoiries: voir l'article rédigé pour cela.

Venez nombreux au prochain débat sur le thème : Le code de Nuremberg a 60 ans

par Olivier SIGMAN publié dans : --> Colloque<= /span>